La myopathie leur donne des ailes

[alexandre]

Bonjour à tous,

 

Une fois n'est pas coutume, je me permets d'adresser à tous un petit message de solidarité. Bien entendu avec l'approbation de notre chef suprême, notre vénéré webmaster : Jeff

 

Hum pas évident de décrire en quelques lignes l'envergure de ce projet

 

Voilà je suis atteint d'une saloperie de maladie : une myopathie. Malheureusement et à cause d'elle je viens de me séparer avec regret de mon Patrol. Je n'arrive plus à le conduire sereinement (direction trop lourde et manque de force pour actionner correctement la pédale de frein).

 

 

Par ailleurs, la marche à pieds est devenue très précaire, d'ici quelques mois je vais être obligé de m'équiper d'un fauteuil roulant électrique.

Pour ces raisons, j'ai décidé à regret de mettre un terme à ma pratique 4x4. Mais j'ai un dernier rêve à accomplir avant de commander ce fichu fauteuil : il s'agit de traverser le Sahara en ULM avec mon jeune frère (lui aussi malade) et de parler de ma maladie (cela aidera les malades et la recherche).

 

 

C'est un peu loin du 4x4, mais il s'agit de la suite logique de mon adaptation impliquée par la maladie. Je n'ai pas les moyens financiers de réaliser un tel projet. J'ai donc créé un site internet où j'essaye de mettre en place une chaîne de solidarité des internautes pour à la fois véhiculer une popularisation des maladies neuromusculaires et m'aider financièrement à la réalisation de ce projet.

 

Voici l'adresse de mon site perso

http://www.defi-myopathie.com

 

Alors, dans la mesure du possible, je compte sur vous pour me prodiguer cette dernière bouffée d'adrénaline, tant que la station verticale m'est encore permise.

 

Ne serait-ce que 5 ou 10 € par personne, à multiplier par le nombre d'internautes et ce projet pourra se réaliser.

 

Aussi modeste soit-elle la moindre contribution a son importance.

L'essentiel n'est-il pas de participer ?

 

Petite info : le Téléthon 2009 devrait retransmettre l'aventure à la télévision. A condition toute fois qu'elle arrive à se monter.

 

Je compte sur vous et vous en remercie d'avance

 

Alexandre

 

[laurent du 80]

Merci pour ce message (ton action) de courage face à la maladie, je ne trouve pas de mot assez fort pour t'exprimer mon admiration et je vais de ce pas sur ton site

 

http://www.defi-myopathie.com/

 

Amicalement

Laurent

[off-road spirit]

je vais aller de ce pas sur ton site.

 

il est important que tu puisse réaliser ce rêve pour donner espoir aux autres malades.

[Andy wood]

Salut,j'envoie un chèque,c'est admirable de garder le moral et d'avoir des projets quand on est atteind de cette sale maladie.

Bon courage pour la suite...

[stefbob]

Salut alexandre on s'est connu non pas par le forum mais grace a l'achat de ce petit vehicule

 

Du peu que l'on a pu discuter ce jour la tu est quelqu'un d'admirable et de tres genereux

 

J'admire ta force de caractere et m'en vais de ce pas sur ton site

 

Amitiés

[sauterelle]

Chapeau bas messieurs, un sacré coup de pied au derrière à nous qui reculons devant de tous petits problèmes de la vie courante acuellement !

 

Je suis allée faire un tour sur votre site avant de poster ici, je vais faire suivre le lien autour de moi afin de faire connaitre votre projet à un maximum de monde

 

Bon courage pour la suite et nous volerons avec vous de tout coeur

[Voyageur56]

:2 (25): Et oui, la fin d'une époque...

 

On s'est rencontré ici, sur PGR, il y a quelques années: il m'a dit "on part en Lybie, traverser le Murzuk d'Est en Ouest; t'as qu'a venir avec nous"... je ne le connaissait ni d'Adam ni d'Eve! Sympa la proposition.

 

C'est donc avec "Tite Bite" (son 2eme surnom, attribué par Slim ), alias Alex, qu'on a fait quelques uns de nos voyages depuis cette époque. Islande, Lybie, Algérie...

 

Au début, la premiere année, il monte les escaliers avec difficulté, il conduit son 4x4 sans -presque- jamais se tanker (Il a plutot intéret vu qu'il n'aide jamais à pousser les autres!) ... j'apprends à le suivre. Pourtant il conduit comme un malade sur les pistes ce con!

60 000km de piste et hors piste plus tard... 2 ans plus tard, il ne monte plus les escaliers, il préfere partager son volant car trop difficile de conduire une journée entière... j'apprend à me tanker moins souvent et surtout je comprends pourquoi il roule si vite sur piste... ce con!. Tricheur! C'est pas le pilote, c'est le véhicule qui fait la différence

 

Alex en copilote de sa propre voiture, c'est royal: y dit rien. Dans le fin fond de l'Algérie, pour aller jouer dans les dunes, il me prete son 4x4, pendant qu'il reste au bivouac... vraiment pas chiant le copilote. Je ne suis pas certain d'en retrouver un comme ca un jour! Par contre il a un défaut: il mets de l'huile sur le feu... ca le fait rire! Autre particularité: c'est le seul mec qui pisse sur sa propre voiture. (Trolissimo, t'as qu'a snifer du coté de la roue avant gauche pour vérifier)

 

Une leçon de vie, de courage et d'humilité que de passer quelques semaines par an à tes cotés. Merci pour tout Alex.

Merci pour les "conseils du maitre"

Merci de ta confiance,

Merci pour ton amitité

Merci pour ta volonté

et le reste.

 

Avant qu'il ne soit trop tard, aidez le à accomplir son dernier rêve. Faites un don pour la "copine" d'Alex: elle s'appelle Myopathie

http://www.defi-myopathie.com/

[zep1300]

[titi 83]

je vais faire un tour su le site

[Trollissimo]

Salut ALexandre

 

J'ai diffusé l'info autour de moi depuis ton mail...

 

J'ai l'habitude de monter des actions dans le cadre de mon assos afin d'aider mes amis maliens alors pourquoi pas quelque chose pour aider un ami aventurier dans l'âme ?! J'y réfléchis sérieusement...

 

Peux être as tu vu que ton patrol n'était pas trop dépaysé dans mes mains et j'espère "être digne" de l'héritage...

 

@ bientôt

 

Fred

 

ps : Voyageur56 je te confirme une étrange odeur à l'avant gauche

[Gr a donf!!]

je vais faire un tour su le site

 

 

et un GRAND

[Jeff]

Un projet qui merite d'aller jusqu'au bout !

 

C'est pour cela que j'ai donné mon accord, pas toujours facile d'accepter ou de refuser tels ou tels projet ...

 

Je pense que sur ce coup PGR.net peut encore faire quelques chose de bien

 

 

Aidez le, merci.

[greg 74]

salut

 

tres beau projet !!!!

 

j adore et j adhere

 

pret a vous donner un petit coup de pate concernant la protection de vos yeux contre le soleil et la poussiere.

 

ou bien sur de l equipement optique comme de la jumelle.

 

fais moi passer tes doleances et je regarde ce que je peux faire .

 

greg

[linlin86]

je suis sur le c.l, autant de gnac malgré un avenir difficile, il faut que leur projet aboutisse, en parler autour de soi, dans les boites où l'on bosse ...

je prépare un chèque qui partira demain, la boule de neige est lancée, elle va grossir

[juju.speleo]

Passez par Paypal, il y en a pour deux secondes.

 

Un profond respect à vous les Brothers,

 

puissiez vous mener à bien cette aventure et en profiter au maximum.

 

On est avec vous les gars.

[Parrain13]

 

Je vais passer par Paypal tout de suite.

[Corrivolpi]

bravo, le chèque est prêt et part demain

[eFly]

Respect et courage pour la grande aventure...

 

"The Force be with you"

[Pierre Grosjean]

Bon envol

[juju.speleo]

Ca me rappelle une anecdote d'ailleurs.

 

A l'occasion d'un congrès National de la FFS dans le Vercors,

 

nous avions drivé un groupe de myopathes sous terre pour leur faire connaitre les splendeurs du monde souterrain.

 

Ca c'est super bien passé et c'était un plaisir de voir cette petite étincelle dans leurs yeux.

 

Et le soir après cette sortie épuisante pour eux,

 

au moment du bivouac et de l'appéro, ils nous ont chanté un truc qui nous a laissé sur le cul

 

Je site:

 

 

Ami opate, ami opate...lève donc ton verre et surtout ne le renverse pas....

 

Vous connaissez la suite.

 

Put1 d'humour qu'ils avaient les gars !!!!!

 

Ca force le respect.

[goupil]

Quand va t on arriver à foutre ces putains de maladies au fond d'un panier et de les brûler !!!

 

J'ai eu aussi une mlaladie qui a failli me mettre entre six planches, et c'est le soutien de la famille , ma volonté et evidemment les soins de l'hôpital, qui font que je suis encore de ce monde ...

 

Alors quand je vois qu'un super type est dans un projet comme celui ci, il n'y a pas de doute, je suis de tout coeur avec toi Alex, et vais aller de suite te donner un coup de pouce pour ton aventure, et je te souhaite d'en faire encore d'autres comlle celle la.

 

Amitiés

 

Guy

[alexandre]

Bonjour à vous tous,

 

 

C'est avec un peu, voire même beaucoup, de retard que nous vous remercions pour la générosité de vos dons. Grâce à vous le projet avance, et votre geste nous rapproche un peu plus du Sahara.

 

Merci à la vingtaine de membres qui ont eu la gentillesse d'allier le geste à la parole.

 

Merci à tous vos messages d'encouragements sur P-GR. Ca fait chaud au cœur. Malheureusement, je suis un peu débordé par l'organisation de cet évènement et par conséquent je m'excuse de ne pas pouvoir répondre à tout ce débordement de mots.

 

Mais savez-vous que le projet évolue? Dans le sens ou nous souhaitons le faire partager aux malades...

 

En effet, nous pensons dorénavant l'articuler autour de deux axes. D'une part, le voyage et l'exploit en lui-même, et d'autre part, profiter de la logistique mise en place pour partager ce moment d'exception avec d'autres malades.

 

Nous souhaitons de tout cœur impliquer l'AFM pour offrir l'espace de 48

heures, voire de 72 heures, l'immensité du désert à des personnes à priori clouées chez elle par la maladie. Apporter un rayon de soleil saharien, chaud et intense, dans leur vie brûlée par les galères du quotidien. Cet évènement sera bien entendu ponctué par un survol d'enchevêtrement de dunes, celles du Grand Erg Occidental (Tunisie). Notre défi prône les vertus de l'ULM, il est alors logique que cette magie aérienne soit partagée entre les différents acteurs du projet défi-myopathie. Tandis qu'une armada de 4x4 sera au sol pour assurer la partie logistique de cette aventure.

 

A bientôt...!

[alexandre]

T'es con Reynald, tu m'as fait verser des larmes :2 (10):

:2 (25): :2 (25): :2 (25):

 

Pourtant tout ce que tu dis est vrai...!

 

Même que tu te plantes souvent dans le sable

 

 

:2 (25): Et oui, la fin d'une époque...

 

On s'est rencontré ici, sur PGR, il y a quelques années: il m'a dit "on part en Lybie, traverser le Murzuk d'Est en Ouest; t'as qu'a venir avec nous"... je ne le connaissait ni d'Adam ni d'Eve! Sympa la proposition.

 

C'est donc avec "Tite Bite" (son 2eme surnom, attribué par Slim ), alias Alex, qu'on a fait quelques uns de nos voyages depuis cette époque. Islande, Lybie, Algérie...

 

Au début, la premiere année, il monte les escaliers avec difficulté, il conduit son 4x4 sans -presque- jamais se tanker (Il a plutot intéret vu qu'il n'aide jamais à pousser les autres!) ... j'apprends à le suivre. Pourtant il conduit comme un malade sur les pistes ce con!

60 000km de piste et hors piste plus tard... 2 ans plus tard, il ne monte plus les escaliers, il préfere partager son volant car trop difficile de conduire une journée entière... j'apprend à me tanker moins souvent et surtout je comprends pourquoi il roule si vite sur piste... ce con!. Tricheur! C'est pas le pilote, c'est le véhicule qui fait la différence

 

Alex en copilote de sa propre voiture, c'est royal: y dit rien. Dans le fin fond de l'Algérie, pour aller jouer dans les dunes, il me prete son 4x4, pendant qu'il reste au bivouac... vraiment pas chiant le copilote. Je ne suis pas certain d'en retrouver un comme ca un jour! Par contre il a un défaut: il mets de l'huile sur le feu... ca le fait rire! Autre particularité: c'est le seul mec qui pisse sur sa propre voiture. (Trolissimo, t'as qu'a snifer du coté de la roue avant gauche pour vérifier)

 

Une leçon de vie, de courage et d'humilité que de passer quelques semaines par an à tes cotés. Merci pour tout Alex.

Merci pour les "conseils du maitre"

Merci de ta confiance,

Merci pour ton amitité

Merci pour ta volonté

et le reste.

 

Avant qu'il ne soit trop tard, aidez le à accomplir son dernier rêve. Faites un don pour la "copine" d'Alex: elle s'appelle Myopathie

http://www.defi-myopathie.com/

[tyty]

Salut l'ami, bravo pour votre courage à toi et à ton frère.

Tu devrais ouvrir un compte PAYPAL , ça serais plus rapide pour tous ceux qui vous t'aider .

 

Amicalement

 

tyty

[tyty]

Désolé, je n'avait pas vu qu'il y avait déjà un compte PAYPAL

 

TYTY